‘Mijn dochter moet veilig wonen’

Emmy de Groot (63) zoekt al jaren naar een geschikte woonplaats voor haar autistische dochter. Nu dreigt opname in een gesloten afdeling van een GGZ-instelling.

(Dit interview verscheen in Trouw op 20 augustus 2009. PDF-versie:Verhaal autisme- Nels Fahner)

Drugsverslaafden, borderliners, mensen met psychoses: een beangstigend gezelschap voor iemand met autisme. Toch wordt Heleen (25), als het aan de psychiater van haar kliniek in Venray ligt, overgeplaatst naar een gesloten afdeling. Moeder Emmy de Groot (63) uit Lunteren werkte zelf jaren in de geestelijke gezondheidszorg en vindt de overplaatsing een rampzalig idee. „Een autist heeft juist zo min mogelijk prikkels nodig. De mensen die daar rondlopen, zijn veel te onberekenbaar.”

Het geval van Heleen staat niet op zichzelf: één op de zeven volwassen autisten zoekt nog een geschiktere woonplek, blijkt uit een rapport van de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA). En dat probleem wordt steeds nijpender: op dit moment heeft naar schatting één procent van alle Nederlanders een vorm van autisme, en het aantal vaststellingen groeit doordat er steeds beter kan worden gediagnosticeerd.

De Groot begrijpt het probleem van de kliniek die haar dochter huisvest wel. Ze zoekt zelf, met hulp van het voor dit doel opgerichte Centrum voor Consultatie en Expertise (CCE), ook al jaren naar een oplossing. „Ik snap dat ze in Venray weg moet. Dat wil ik ook. Al in 2006 is ze officieel uitbehandeld. Toen is ze aangemeld voor een ’Workhome’, dat is een woonvorm waar ze volgens de diagnose geschikt voor is. Maar daar is nog steeds geen plaats.”

„We hebben inderdaad helaas een wachtlijst”, bevestigt Anneke Heijmen van het Dr. Leo Kannerhuis, waar Heleen al drie jaar ingeschreven staat. Het specialistische Leo Kannerhuis in Doorwerth begon zo’n twintig jaar geleden als eerste met het concept van een Workhome, een woon-werkplek voor volwassen autisten die langdurige zorg nodig hebben.

Voor Heleen is dit de beste woonplaats. Volgens indicatie heeft ze recht op een plek tot minstens 2011, maar het paradijs blijft voorlopig gesloten. Er zijn maar tien tot vijftien Workhomes in Nederland. „Het probleem is dat er vrijwel geen doorstroom is”, erkent Heijmen. „Mensen die hier komen zijn vaak tussen de twintig en dertig en blijven hun hele leven.”

Toch moet Heleen zo snel mogelijk een plek krijgen. Voor haar is er eigenlijk geen alternatief, zegt Fred Stekelenburg, directeur van de NVA. „Een Workhome is een heel veilige vorm van begeleid zelfstandig wonen, bedoeld voor de zwaarste categorie autisten.” Voor hen levert het woon-werkverkeer al teveel prikkels op, vandaar dat die twee functies gecombineerd worden.

Gedwongen opname in een gesloten afdeling van een GGZ-instelling is absoluut geen goede tijdelijke oplossing, volgens Stekelenburg. „Het personeel op zo’n afdeling weet vaak niets van autisme af. Grote kans dat een autist daar in een isoleercel terecht komt of platgespoten wordt. Dat is voor familie verschrikkelijk om te zien. Bovendien gaat de cliënt zelf hard achteruit en worden alle eerdere behandelresultaten teniet gedaan.”

Verschillende instellingen die De Groot heeft aangeschreven, hebben haar dochter geweigerd. Stekelenburg: „De expertise bij een lichtere vorm van begeleid zelfstandig wonen, zoals een zorgboerderij, is eigenlijk onvoldoende voor iemand die een indicatie heeft voor een Workhome. Iemand toch aannemen is dan niet altijd verstandig.”

Kan De Groot haar dochter niet beter zelf maar weer in huis nemen? Stekelenburg: „Als je die intensieve zorg niet meer gewend bent, is dat heel moeilijk. Je moet dagopvang organiseren, een netwerk van hulp opbouwen. Ik raad het meestal af.”

Wachten op een Workhome, er lijkt niets anders op te zitten. Maar sinds kort weigert de GGZ-kliniek in Venray waar Heleen nog steeds woont, nog langer te wachten. De Groot: „Mijn dochter bezet een dure behandelplek, volgens de psychiater. Op 22 augustus moet ik toestemming geven voor overplaatsing naar de gesloten afdeling van een GGZ-instelling in Wolfheze. Anders start de kliniek een procedure om haar via een Rechterlijke Machtiging gedwongen over te laten plaatsen.”

De Groot heeft inmiddels juridische hulp gezocht via de NVA. Ze hoopt dat ze meer tijd krijgt om door te zoeken. En dat de artsen van de GGZ-kliniek in Venray haar daarbij zullen helpen.

„Zij kunnen doorverwijzen, ik niet.” Zelf gaat ze door met brieven schrijven. „Mijn eerste zorg is nu: een woonplek voor Heleen.”

(Dit interview verscheen in Trouw 0p 20 augustus 2009)

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s